истории

Яна: «Стучите, и вам откроют»

Татьяна
Константиновна

В родительской квартире, вещи вдруг начали жить собственной, хаотичной жизнью. Конфета могла соседствовать с грязными носками, а серьёзные документы – прятаться между страниц книг. Спустя годы в одной из книг находили чью-то пенсию – просто листок, заложенный между страниц. А один раз, когда бабушке стало плохо и нужно было вызывать скорую, мы не могли найти её паспорт и полис вообще нигде. Пришлось восстанавливать заново – фотографировать бабушку на документы, оформлять всё с нуля. А потом, через какое-то время, паспорт и полис нашлись. В словаре. Между страницами.

Я тогда ещё не знала, что это у деменции есть свой почерк – вот такой, бытовой, почти смешной, если бы не был таким страшным.

Слово, которое прозвучало десять лет назад

Первой заболела мама. Мягкая, интеллигентная женщина, преподаватель – из тех людей, о которых говорят «белая и пушистая». У нас в семье был друг – врач-невролог, и именно ей мы задали вопрос, который давно вертелся на языке: почему мама забывает такие очевидные вещи? Тогда, лет десять назад, я впервые услышала слово «альцгеймер».

Мама была преподавателем английского языка. Сначала – в нашем нижегородском лингвистическом университете, потом в школе. И параллельно всегда занималась репетиторством. Дети её очень любили. Она была светлым человеком, искренним, весёлым, очень добрым.

Мама была очень общительной, контактной – где бы она ни оказалась, у неё всегда появлялись друзья. Почти до восьмидесяти лет у мамы сохранялись те самые компании. Даже когда она уже была в деменции, подруги из нижегородского Иняза звали её на праздники, и она приезжала. Они с радостью общались с ней, уже зная о её болезни, учитывая все нюансы, и приходили к нам в гости или встречались на нейтральной территории, где-нибудь в кафе.

Коллеги, с которыми мама работала в школе, тоже звонили до последнего. Одна коллега давно живёт в другой стране и присылала маме очень тёплые весточки, писала, что очень-очень её любит.

Маму очень любили ученики – и в институте, и в школе. Я помню, как к ней часто приходили с поздравлениями на день рождения, дарили какие-то рукотворные альбомы, памятные подарки. Уже будучи в деменции, мама очень боялась их потерять – так ими дорожила.

У мамы есть ученица Саша, которая сейчас уже сама бабушка. Это был её самый первый поток, когда мама только начинала – молодым преподавателем Иняза. Отношения с ней сохранялись до самой смерти мамы. Когда маме было уже совсем плохо, Саша приходила к нам в гости и потом и регулярно спрашивала, как мама себя чувствует. Мама всегда очень трогательно меня поправляла. Я говорила: «Мама, тебе Саша звонила», а она отвечала: «Не Саша, а Сашенька». Для мамы эта ученица навсегда так и осталась Сашенькой.

Была у мамы ещё ученица из Сочи. Долгое время мы всей семьёй ездили туда, и они встречались – это было очень мило. Ученица познакомила нас со своей семьёй. Очень тёплые были моменты.

Я помню маму весёлой, доброй, очень женственной и очень сострадательной к людям вообще. Она была из тех, кто всегда откроет дверь перед пожилым человеком, переведёт через дорогу, поможет донести сумку, поможет молодой маме с ребёнком. Она просто шла по улице – и видела тех, кому не хватало помощи. Чувствовала их и всегда помогала. Какое-то совершенно потрясающее качество – человеколюбие с большой буквы.

Мама была настоящим профессионалом своего дела – прекрасный английский, прекрасное произношение. Когда она вышла на пенсию, продолжала заниматься репетиторством. И даже уже будучи в деменции – но тогда ещё достаточно сохранная – она продолжала заниматься с детьми. Потому что, когда человек теряет память, профессиональные знания уходят последними. Мама долго их сохраняла. А дети всегда её любили и всегда с удовольствием шли к ней на уроки.

Мама не соглашалась обследоваться. Категорически. Врач назначила ей мемантин – минимальную дозировку – и мама годами держалась на нём, а болезнь сползала вниз плавно, на протяжении десяти лет. Сначала забывания были редкими. Потом всё чаще, всё крупнее. Но мама всё это время оставалась собой – узнавала нас, была личностью. Просто с каждым годом чуть менее сохранной.

Мама жила тогда с папой и с бабушкой – бабушка к тому моменту уже слегла, и папа стал главным, кто держал на себе весь дом. Возможно, он не всегда следил, пьёт ли мама лекарства вовремя. Не знаю, было ли в этом дело, но ухудшения шли своим чередом.

Два года назад папы не стало. И в тот же день я, мой муж и младший сын переехали жить к моей маме. Я не «вернулась» домой — я именно переехала, потому что было понятно: одна мама уже не справится.

Бабушкин мозг, который сжимался, как шагреневая кожа

Бабушка, мама моего папы, прожила сто лет. Ушла в марте этого года. У неё была своя, совсем другая деменция – после двух инсультов. Было ощущение, будто ее мозг постепенно уменьшается: сначала до размеров комнаты, потом – до размеров кровати.

Бабушка по профессии была фельдшером. Родилась в семье полкового комиссара, а её мама была домохозяйкой, она всегда брала какую-то работу – очень хорошо шила, очень красиво, очень вкусно готовила. То где-то подрабатывала поваром, то шила красивые платья. Поэтому бабушка, благодаря таланту своей мамы, всегда была очень красиво одета – даже в те сложные военные времена.

По профессии бабушка проработала совсем немного – она была женой военнослужащего и посвятила себя, наверное, всей семье. Когда папа рос, она состояла в родительском комитете и много занималась творчеством и общественной деятельностью – выступала в каких-то коллективах, пела со сцены, помогала учителям и администрации школы.

Папу она растила и пестовала, и он для неё был как солнышко в окошке. Я думаю, во многом благодаря бабушкиной поддержке он сделал очень хорошую карьеру. А потом родилась я. Родители работали, и бабушка взяла на себя заботу обо мне. Я не ходила в садик – я была с бабушкой. Она помогала мне и потом, когда я уже была ученицей.

Бабушка была очень доброй, с звонким голосом – он был как колокольчики. Очень заботливая, она рассказывала мне бесконечно много историй, и я выросла на этих историях. Может быть, именно они и стали моими первыми шажочками к тому, чтобы стать психологом – я специалист по письменным практикам и сейчас осваиваю нарративное направление, а оно как раз про истории: про те, что происходят с нами, и про те, к которым мы стремимся, чтобы они произошли. Думаю, эти ниточки тянутся ещё из детства. Бабушкины истории были для меня как тёплые пирожки. В каждой из них я находила какие-то ответы на свои вопросы.

У бабушки было одно чудесное качество – у неё был настоящий культ семьи. Она всё делала для семьи, для своих близких. Свою миссию домохозяйки она несла очень достойно и считала её, пожалуй, главной в своей жизни. И это её нисколько не тяготило.

Я не помню, чтобы бабушка злилась, гневалась или грустила. Эта миссия была для неё важной, нужной, необходимой: она опекала нас всех, согревала своей любовью и добротой. Из бабушкиной мудрости я вынесла вот что: семья – это главное в жизни. Это то, что строишь вместе, по кирпичику. То, что согревает в хмурые дни. Та территория, где вы можете дарить друг другу радость и счастье. Думаю, у меня это сложилось именно благодаря бабушке.

Но что удивительно: у бабушки на лице до самого конца не было той характерной «дементорской маски». Бабушка сохраняла осмысленное выражение лица почти до последних месяцев. Ещё за два года до смерти, в девяносто восемь, она абсолютно адекватно разговаривала с нотариусом и сама подписывала документы. Правда, перед этим мы с ней целую неделю репетировали. Ставили ей столик – она была лежачая – и тренировались, как выводить подпись. Она тогда справилась с подписью и ответила на все вопросы нотариуса сама.

Бабушка до преклонных лет могла обсуждать политику, знала, кто сейчас президент, радовалась и грустила вполне по-настоящему. А потом, за несколько месяцев до смерти, забыла, кто мы. Не на 100% – она чувствовала, что мы не чужие, что мы её люди. Но имён уже не помнила. Забыла собственных правнуков. Забыла меня, свою внучку.

У бабушки была ещё одна беда – не спала ночами, а днём проваливалась в сон, и потом искренне не понимала, почему с ней никто не хочет пообщаться, поесть, попить, зачем все выключают свет и хотят спать. С этим помогли только нейролептики – как только начали их давать, проблема со сном ушла процентов на девяносто.

Швабры, утюги и человек, которого я не узнавала

С мамой всё было иначе. У неё, помимо забывания, появилась ажитация – она бесконечно перекладывала вещи, тасовала бумаги, книги, конфеты и носки. А потом пришёл бред ущерба и агрессия. В меня летели швабры, я отнимала у неё горячие утюги. Моя мама – интеллигентнейший, мягкий человек, преподаватель английского – вдруг стала совсем другой. Один препарат снял этот бред буквально за четыре дня. Вернулся и сон – до этого мама бродила по ночам и укладывалась только к четырём утра.

Папа так и не смог принять то, что происходило с бабушкой и с мамой. Умный, спортивный, с абсолютно светлой головой человек, который до конца жизни не обращался к врачам, разве что на обязательные медкомиссии. Он изучал все инструкции сам и наотрез отказывался давать нейролептики – особенно бабушке, боялся, что в её возрасте таблетки её убьют. Он не спал ночами, разрывался между уходом за двумя близкими и обидой на маму, которая, по его ощущению, «перестала быть ему помощницей». Он говорил: «Это мой крест, мне его нести и нести его до конца». Конечно, мы ему помогали – я, муж, старший сын, но колоссальный труд ухаживающего подточил его здоровье. Он ушёл первым. Внезапно, единомоментно, причину так и не удалось установить окончательно – то ли инсульт, то ли инфаркт, то ли оторвавшийся тромб. Я не знаю точно, что случилось в его теле в тот день, но я уверена, что нагрузка, которую он переносил – точно сыграла не последнюю роль.

Хождения по лабиринтам инстанций

В тот же день, когда не стало папы, я, психолог и арт-терапевт, оставила почти всю профессиональную практику: завершила отношения с постоянными клиентами, свернула консультации, перестала вести блог.

И начались хождения по инстанциям. Пенсионный фонд писал письма военкомату, военкомат – пенсионному фонду, переписка тянулась месяцами, а вопрос не двигался с места. Нужно было разбираться, что выгоднее маме: оформлять инвалидность или получать пенсию по потере кормильца, а разбираться в этом было решительно некому, кроме меня. В организацию, которая помогает людям с деменцией, очередь была два с половиной года. Когда через два года подошла наша – для мамы это уже было неактуально: момент, когда занятия ещё могли бы что-то замедлить, был упущен.

Чаще всего в ответ звучало простое и глухое «нет»: нет сиделок, нет соцработников, большая очередь. Но иногда попадался человек, который действительно хотел помочь, и только тогда что-то сдвигалось с места.

Люди, которые тебя обнимают, не видя твоего лица

Именно тогда я нашла телеграм-сообщество ухаживающих за людьми с деменцией – его создала Элеонора Леонардовна. Это было не просто подспорьем. Это было, пожалуй, самой важной ступенькой к тому, чтобы сохранить рассудок и не потерять себя рядом с близкими.

Ни в одной поликлинике, ни в одной больнице я не видела плаката про деменцию. Про диабет – есть, про вирусы – есть, а про болезнь, которая по масштабам уже становится катастрофой – ноль информации. Один невролог, к которому мы обращались, вообще сказал: «Это лечится, попейте таблетки, всё пройдёт». А в сообществе – совсем другое: там люди, прошедшие через то же самое, честно, без стеснения делятся, как обрабатывать пролежни, как справляться с запорами у лежачего человека, как оформить наследство, какие первые признаки стоит заметить, пока их ещё никто не называет деменцией. Там я получила грамотные ответы на свои вопросы и обрела свою «психологическую семью», а теперь уже оказываю помощь сама – тем, кто пришел после меня.

За эти два года я ни разу не прибегала к антидепрессантам – держалась на магнии и глицине, на паре консультаций у психологов и на трёх опорах: вере, профессии и семье. У меня муж, двое сыновей, которые сплотились в самый тяжёлый момент. И, конечно, сообщество, без которого, я уверена, я бы не выдержала. Очень важно поддерживать себя, чтобы не разрушить свое здоровье – физическое и ментальное. Например, я, будучи психологом, сама пошла в терапию – это мне помогает восстанавливаться. Это абсолютно нормально – искать психологов, психотерапевтов, психиатров, неврологов, своих врачей. Приходить к ним и просить у них поддержки!

То, что я несу дальше

Мама умерла совсем недавно, в августе этого года. Ей было восемьдесят. Она ходила, узнавала нас, но, конечно, это была уже не та мама, что была десять лет назад. Это естественно: мама тогда и мама последние несколько лет – два разных человека, просто переход был очень плавным.

Из этих двух лет ухода, как ушел папа, я вынесла одно: никогда не нужно сдаваться, всегда нужно искать пути. Стучите, и вам откроют: пусть первая дверь не откроется, и вторая, и десятая, и сотая, но какая-то дверь обязательно откроется.

Недавно я почувствовала в себе силы вернуться в профессию: я снова консультирую. Веду клиентов с разными запросами, но к ухаживающим отношусь с особым трепетом, так как была среди них. Я помогаю им сохранять себя в адекватном состоянии и оставаться «на плаву». Я знаю изнутри, как тяжело то, что они переживают здесь и сейчас, и хочу помочь. Это моя миссия.

истории

Ольга: «Он привык жить в любви»

Алексей
Васильевич

В пансионате он уже совсем нас не узнавал. Но нашёл там бабушку, похожую на мою маму – старался сесть рядом с ней, обнимал её, целовал на ночь. Кто мы – он забыл. А вот как жить в любви – не забыл. Так и прожил до конца.

Не стало его в марте 2026 года. Но память и светлые воспоминания о нём всегда будут рядом.

Цветы по пятницам

Алексей Васильевич родился в 1939 году в Калужской области. С моей мамой, Тамарой Петровной, они познакомились в санатории – ей было почти 68, ему 76.

С первых дней он окружил маму такой заботой, о которой она, после 17-летней потери моего папы, уже и не мечтала. У них сразу сложилась своя традиция: каждую пятницу он приезжал к маме с цветами, жил у неё с пятницы до понедельника, а со вторника по четверг мама сама ездила к нему – чтобы в жизни было разнообразие.

В 2019 году, после смерти моего брата, он предложил маме расписаться, чтобы она не осталась одна. С тех пор они жили вместе. Любили ездить на поезде по России — больше всего им полюбилась Ялта.

Мужественный и сентиментальный

Он был физически крепким, мужественным мужчиной – и при этом очень сентиментальным и добрым, с огромным чувством эмпатии к миру. Таким мы его знали и таким его помним.

После армии уехал строить Братскую ГЭС – одну из крупнейших и самых значимых гидроэлектростанций страны. Потом вернулся в Москву, работал водителем на грузовой машине.

Больше всего он любил свою дачу – отчий дом родителей, огород, баню. Каждый урожай радовал его неподдельно, как радовали и птицы, которых он кормил каждый день.

Часто рассказывал одну и ту же историю: про босоногое детство, про картошку с полей и картофельные очистки, которые приходилось есть; про то, как перестал ходить в школу — не было обуви. Вспоминал дуло танков – армию в Германии. Он всё время хотел уехать в прошлое, в свой дом.

Перепады настроения и дезориентация

Мы с мамой жили в разных городах, поэтому явные признаки болезни Алексея Васильевича заметили не сразу – только когда мама сама о них сказала. В 2021 году психиатр подтвердил начало Альцгеймера, чуть позже – сосудистую деменцию. Отчим начал принимать препараты.

А до этого самым заметным симптомом были перепады настроения на фоне полного благополучия. А еще, например, в поезде он иногда не мог найти своё купе после того, как вышел в туалет.

До 2022 года мы, кажется, до конца не понимали, насколько это серьёзно – может быть, активные поездки и движение бодрили его мозг. Но в пандемию, когда прогулок и движения стало меньше, перепады настроения резко усилились: агрессия, отказ от еды, сборы, чтобы уехать в отчий дом.

Пять лет ада, к которому мы не были готовы

Детей от первого брака у него не было, племянники не очень хотели вникать в его состояние. Так что уход и внимание легли на маму и на меня – по мере моих возможностей.

Из 12 лет их совместной жизни последние 5 лет уже прогрессировали Альцгеймер и сосудистая деменция – со всеми симптомами. Это был настоящий ад, о котором мы раньше и не подозревали: наши пожилые родственники, бабушки и дедушки, уходили в ясном уме: от старости, от перелома шейки бедра, подолгу лежали дома, но без провалов памяти и без агрессии. С такой бедой в семье мы столкнулись впервые.

Самое тяжёлое пришло в июне 2025 года – у отчима нашли опухоль в мочевом, поставили катетер, потом сделали операцию с выводом цистостомы. Дома мы делали перевязки, следили, чтобы он не вырывал трубку и мешок. Но как объяснить это человеку, у которого после наркоза деменция резко пошла вперёд? Боли он не чувствовал — но всё ему мешало. Даже мягко зафиксированную пластырем цистостому в специальной сумке он всё равно вырывал из себя. Мы с мамой смотрели за ним по очереди.

Пить он отказывался вообще – хотя раньше сам ходил к холодильнику за водой. Мыться совсем не удавалось уговорить, разрешал только протереть себя. По вечерам ещё играл в карты, домино, подметал, протирал пол, мог развесить бельё, мог сам побриться, если напомнить и попросить, но инициативы уже не проявлял.

Если его ничем не занять, весь день мог рассказывать одну и ту же историю — про танки и про картошку из детства.

К концу 2025 года мы обе – я и мама – совсем не справлялись и выгорели. Тогда мы решили обратиться в пансионат. Через месяц нахождения там он уже совсем нас не узнавал. Ангелы, наверное, нас берегли от такого потрясения дома. Все же при раздельном проживании такое воспринимается легче.

Тетради для мамы

Я заметила, что ограничение движения и однообразные действия давали резкий откат в течении болезни. Это то, чему нас научил весь этот путь: уделять больше внимания спорту, активности мозга, замечать больше хорошего здесь и сейчас пока не пришла другая беда.

Маме я накупила тетрадей для занятий – она собирается с другими женщинами, поют песни под гитару. Ей 80 лет, она ходит со скандинавскими палками, шьёт по мелочи на швейной машинке. Мы вместе делаем самотесты, чаще учим стихи всей семьёй – чтобы голова работала.

истории

Лилия: «Моя мама запускала спутники»

Наталия
Ивановна

Ночью я просыпаюсь не от будильника, а по привычке. Если встаю сама – бужу и маму, отвести её на горшок. Не потому что она попросит: она может уже не понять, что вообще нужно в туалет. Особенно с утра. Утром она соображает хуже всего – открывает глаза и первые минуты просто не здесь. Я её бужу, одеваю, и мы начинаем день заново – как будто вчерашнего не было.

Мы с мамой живём вдвоём, в деревне, в ста пятидесяти километрах от Москвы. Дом без особых удобств, достался нам с двоюродными братом и сестрой в наследство от бабушки. Переехать сюда был мой осознанный выбор. У мамы своя комната, в ней стоит переносной туалет. Мы обе москвички: мама – москвичка уже второго поколения. Но последние годы, когда она оказывается в Москве, в четырёх стенах, ей становится хуже. А здесь она с утра выходит и глазами впитывает: природу, птиц, бабочек, цветущие растения. Мне кажется, это ей помогает больше любых лекарств. Она давно перестала рваться домой, в Москву. Там она просто перебирает свои вещи – и у нас после этого постоянный бардак.

Работу в режиме 5/2 мне пришлось оставить. Сейчас немного зарабатываю на удаленной подработке и активно занимаюсь цветочным фермерством – пока успехи скромные, но я на позитиве и руки не опускаю.

Диагноз мамы мы узнавали не в один день, а постепенно, по мелочам. Первое, что я заметила – мама начала путаться в своих лекарствах. У неё инвалидность по общему заболеванию, в 2004 году был острый инфаркт, и с тех пор мы постоянно наблюдались у кардиологов, корректировали препараты. Мама сама себе всё организовывала: помнила по памяти, что и когда пить, а если забывала – доставала шпаргалку. И вот я стала замечать, что она путает лекарства, пьёт не те. Тогда я и начала контролировать сама.

Дальше было лето, когда я устроилась работать в питомник под Тулой, возглавляла там агрономическую службу, и оставила маму на сестру. Тогда всё и посыпалось: истерики, агрессия. Раньше мама как-то сдерживала себя, а тут – вдруг никто не нужен, никто не нравится. Для родных это было настоящим испытанием. Вторую половину лета я уже ездила в питомник только раз в неделю. А маме становилось всё хуже, хуже и хуже. Осенью мы пошли к психиатру, маму положили в стационар на обследование – и тогда нам поставили диагноз.

Сейчас маме восемьдесят один год. Мы уже дважды в год ложимся в больницу – корректировать препараты. Мне про эту возможность случайно рассказали в психоневрологическом диспансере, и я до сих пор благодарна: это огромная поддержка, потому что заниматься организационными вопросами самой у меня физически нет времени. У меня даже доверенность на представление маминых интересов до сих пор не оформлена – руки не доходят.

Самым тяжёлым для меня было не то, что происходит с мамой, а то, что она это понимает. Она чувствует, что меняется, что с ней что-то не то – и это её мучает. Она не может это сформулировать, не может объяснить. А моё собственное поведение изменилось только тогда, когда я перестала злиться и раздражаться из-за того, что приходится по десять раз повторять одно и то же. Она правда не фиксирует информацию, особенно утром. И когда я это приняла – стало легче нам обеим.

Пансионат я не рассматривала и не рассматриваю. Дома своя атмосфера, свои привычные вещи. Мне кажется, если я определю её в пансионат, мама расценит, это как предательство, что я от неё избавилась.

Мама родилась 27 июня 1945 года – когда она была ещё в утробе матери, шла война, она из поколения «детей войны». Родного отца она не знала. Росла она с отчимом, он был человеком жестким, после школы сказал ей: «Я тебя кормить не собираюсь, иди работай». Мама пошла на электроламповый завод, на Электрозаводской, в отделе ОТК проверяла качество производимой продукции и одновременно училась вечерами в школе рабочей молодёжи.

При этом она была невероятной модницей. Прическа – модная бабетта. Шила себе наряды или доставала готовые – жёлтый двубортный плащ, невероятно модные платья из натуральных тканей, брюки-клеш. В дефицитном Советском Союзе она умудрялась выглядеть эффектно.

Потом она встретила моего папу, родилась я – и мама, можно сказать, всю жизнь положила на то, чтобы вырастить меня достойным человеком. Папы не стало в 2005 году. Пока я росла, мама постоянно меняла работу – искала ту, где можно работать посменно, ночами, чтобы днём быть рядом со мной. Так она попала в Институт космических исследований: сутки через трое, ночные смены. Это, конечно, здорово подорвало её здоровье – вместе с тем психологическим грузом, который тянулся у неё с детства. Уволилась она оттуда, когда начало скакать давление. Но выбрала этот путь она именно ради того, чтобы больше времени быть со мной, водить меня в детский сад, а затем и в музыкальную школу.

Это единственная работа, которую мама до сих пор помнит. Когда по телевизору что-то про космос, она говорит: «Я тоже запускала спутники». На самом деле, насколько я понимаю, она передавала информацию – машинопись слепым методом. Но работа была ответственная, требовала собранности и внимания к ошибкам – и мама вообще по характеру человек собранный, сосредоточенный, ответственный. Я, честно говоря, немного другая.

После института космических исследований она ещё много, где работала. Была кастеляншей в детском саду – не понравилось. Потом ушла на транспортный узел Москва-Товарная Павелецкая, на железную дорогу — этой станции уже не существует. Тоже работа за компьютером, передавала данные о грузоперевозках, о вагонах. Её везде ценили и любили – она по-своему положительный человек со всех сторон. Хотя мы уже потом, после инфаркта 2004 года, поняли, что мама всю жизнь себя сдерживала – характер у неё был не самый лёгкий, к ней нужно было уметь приспособиться. Она воспитывала меня так, как считала нужным, одевала меня так, как ей самой нравилось, – я те вещи, что она покупала, почти не носила, своей свободы добивалась сама. Мы периодически ругались, эмоционально, но в целом меня в детстве особо не ограничивали.

После железной дороги мама вышла на пенсию, получила инвалидность в 2004-м, а когда чуть восстановилась, врачи сказали: вам нужно двигаться. И мама устроилась курьером – развозила документы по двум-трём точкам в Москве. Проработала так какое-то время. А потом на этом её трудовая деятельность и закончилась – и был довольно тяжёлый период, когда она просто сидела дома без дела.

Ещё в детстве мама хорошо рисовала, а любимым её занятием было шитьё — она могла часами кроить, строчить, распарывать и перешивать заново. Когда в стране был дефицит тканей, у меня были самые красивые наряды: мама доставала материал и шила мне платья на праздники, я была снежинкой, была Снегурочкой в детском саду. Машинка у неё до сих пор есть, хотя лет десять она к ней уже не подходит – руки, конечно, уже не те, но что-то в теле осталось. Сейчас, если ей в руки попадают ножницы, она начинает резать – карманы у себя на вещах, молнии, какие-то ленточки. Приходится ножницы и ножи прятать: ножи она вообще коллекционирует, я то и дело нахожу их спрятанными под подушку, сумку-клатч, с которой мама не расстается. Ещё она любит вязать, что-то постоянно скручивает пальцами.

Один раз, когда она ещё могла сформулировать желание, она сказала мне: «Я хочу рисовать». Я купила ей картину по номерам – оказалось, слишком мелкие детали. Потом на праздник взяла глиняные заготовки для росписи. Пока не доходят руки заняться этим вместе, но осенью, когда закончим с огородом и выкопкой георгинов, хочу попробовать порисовать с ней ещё раз – посмотреть, увлечёт ли её это, как раньше.

**

Сейчас, чтобы маму занять, я включаю музыку или интересный фильм. Она реагирует на музыку всем телом – начинает танцевать, двигать руками, даже в машине, сидя, начинает танцевальные телодвижения. В детстве она до пятнадцати лет занималась акробатикой, и, кажется, тело до сих пор это помнит. Ещё её увлекают документальные фильмы про природу или яркие советские фильмы, а еще что-нибудь про спорт – любит смотреть футбол. Лишь бы не монотонно. Если готовим – включаем телевизор с музыкальной программой или концертом, и мама танцует рядом.

Если я сажусь работать за компьютер, стараюсь посадить её рядом, иначе ей нужно, чтобы кто-то постоянно был с ней и её развлекал. Она сидит и повторяет: «Ты моя мама, ты моя мама». С родственниками, которые готовы за ней присмотреть, она не так ласкова, как со мной, — поэтому мне приходится либо возить её везде с собой, либо самой находить, чем занять. В прошлом году у меня выросло много календулы, и мамина «работа» была каждые два дня утром обходить грядки и собирать лепестки. В этом году из-за того, что мы посадили семьсот кустов георгинов, календула не уродилась, так что мама с утра собирает падающие яблоки. Ходить ей уже тяжелее – болит колено, но с утра до вечера она находит себе занятие: то у слив стоит, ест сливы весь день, а мы приглядываем, когда ей снова понадобится в туалет.

Оставить её одну теперь нельзя. Раньше бывало, что она могла сбежать с участка – на кого-то обидеться и уйти в неизвестном направлении. Трекер, браслет – бесполезно: она постоянно всё с себя снимает, переодевается. По пятьдесят раз на дню может надеть одни шорты, потом брюки, потом ещё штаны, три футболки подряд, разные носки. Сейчас самой одеться ей уже трудно – нужна помощь.

Из всего, что сейчас происходит, самое сложное – туалетная тема и вообще гигиена. И ещё то, что я не всегда знаю, как маму развлечь, когда у самой мало времени между хозяйством и фермерством. Стараюсь работать утром, пока она спит – режима у неё нет, спит сколько хочет.

В июле мама в третий раз лежала в госпитале на обследовании – там снова корректировали кардиологические препараты, чуть увеличили дозировку того, что она принимает уже около полутора лет. Врачи сказали, что с ноября, с прошлой госпитализации, состояние не ухудшилось, и это меня очень порадовало. Я вообще заметила: когда давление пришло в норму, приступы агрессии у мамы стали слабее. Она по-прежнему думает, переживает, что-то анализирует внутри себя – просто тише.

Недавно она вдруг сказала: «Я хотела тебе что-то сказать». Я откликнулась, а она забыла. «Сейчас я вспомню», – говорит. И правда, через какое-то время: «А, я вспомнила», – и рассказывает то, что хотела. У неё бывают такие моменты просветления. Поэтому я для себя решила: если есть возможность быть рядом – надо быть рядом. Дома, даже со всеми сложностями и её вспышками, всё равно лучше, чем без близких. Хотя, конечно, это выбор каждой семьи.

С тех пор как поставили диагноз, мама вообще стала более ласковой: ей важны объятия, прикосновения, «целовашки». Раньше, в детстве, у меня с ней такого не было.

Самым страшным было не сорваться в депрессию в самом начале, когда я поняла, что моя жизнь меняется навсегда и прежней уже не будет. Но постепенно всё выровнялось. Очень поддерживает семья – круг общения сузился до тех, кто рядом без лишних просьб, интуитивно понимает, что нужно, и сам предлагает помощь: я так воспитана, что просить о помощи не умею и не буду, это моя дорога, моя задача. У нас в семье просто нет в лексиконе слов «устала», «не могу», «мне плохо». Мы как пионеры – всегда готовы, всегда идём вперёд. И ещё повезло с людьми в психоневрологическом диспансере – когда я честно им сказала, что осталась без работы, без денег, с кредитными обязательствами, они предложили бесплатную госпитализацию на обследование и сказали, что готовы вести маму дальше, несколько раз в год.

Я много размышляла, откуда всё это. У маминой мамы – моей бабушки – зрение было очень плохое, почти слепая, но жить она хотела только одна, ни с кем. Странности у неё начались задолго до того, как мы поняли, что это была деменция – тогда всё списывали на старость. Сестра забрала бабушку к себе года за три до смерти, когда стало ясно, что одна она уже не справляется. Умерла бабушка в девяносто два. А бабушка со стороны отца дожила до девяноста семи и была в ясном уме почти до конца, хотя жизнь у неё была тяжёлая: с пятнадцати лет, когда началась война и рано умерли родители, на ней осталась вся большая семья, шесть или семь братьев и сестёр, которых она подняла сама.

Своё детство лёгким я тоже назвать не могу – две школы, включая музыкальную, куда я пошла с 5 лет, летом «беззаботное» детство в деревне, где тем не менее приучали к труду: семья выращивала много огурцов. Потом голодные девяностые, когда бюджетникам не платили зарплату, а папа был именно таким, потому и выпивал, впоследствии крепко. Работать я начала уже со второго курса Тимирязевки, чтобы одеться и купить корм собаке, а кормила нас все так же деревня: весь борщевой набор, как и сейчас свой, так же были домашние яйца, свинина. Мне кажется, у мамы всю жизнь было что-то похожее на застарелую депрессию, и, возможно, эти сосудистые изменения как-то с этим связаны. Она себя очень сдерживала, очень многое в себе держала — и, может быть, мозг от этого просто устал. Это не медицинское заключение, конечно – просто моё наблюдение, я в этом не специалист.

Когда я сама почувствовала, что живу по кругу, повторяю одни и те же реакции на одни и те же ситуации, стала искать выход. Лечилась от депрессии, разбиралась с психологами, освоила какие-то техники, которыми до сих пор пользуюсь. Тогда жизнь начала меняться к лучшему.

Сейчас у нас с мужем своё лавандовое поле – две сотки – и мы с мамой садимся на стульчики рядом и смотрим, как шмели и пчёлы садятся на цветы. В этом году то же самое с георгинами: каждое утро ходим смотреть, кто из них раскрылся, кто ещё нет. Всё это – через глаза, через ощущения. Мне кажется, маме это правда помогает. Ну а мне очень хочется добиться финансового успеха в фермерстве -выращивать пользу и красоту я хорошо умею и люблю это делать. Сейчас я уже не представляю себя офисным работником. Все по классике: не было бы счастья, да несчастье помогло.

истории

Гульназ: «Я с мамой всегда разговариваю»

Фаниза
Рифгатовна

Мама поела. Я наклоняюсь к самому её уху и говорю тихо, ласково: «Ты моя молодец. Так вкусно покушала. Спасибо тебе, моя хорошая». Вот так хвалю маму, благодарю, забалтываю её своим спокойным родным голосом во время кормления, и только так мама послушно открывает рот, как галчонок.

Я с мамой всегда разговариваю, всегда всегда, во всех делах. Хотя она давно уже не узнаёт меня как дочь. Хотя в её словах давно нет ни логики, ни связности. Я всё равно разговариваю с мамой, потому что мой голос, интонация, поцелуи, объятия дают ей спокойствие и уверенность, что рядом есть кто-то родной близкий, что всё хорошо.

Так мы и живём уже много лет. Я и мама. 24 часа в сутки. 7 дней в неделю.

Мама «жила не для себя, а для других»

Маму зовут Фаниза Рифгатовна, ей 77 лет. Деменция отняла у мамы всё и всех. Не сразу, постепенно, шаг за шагом, но в итоге мама потеряла все навыки и умения, потеряла саму себя как человека в социуме. Деменция отняла у мамы память и воспоминания, сначала мама забыла многих из близкого окружения: родня, подруги, соседи, а вот уже 4 года, как перестала узнавать и меня как дочь.

Жизнь «до деменции» у мамы была очень насыщенная: и делами, и общением, и эмоциями.

После школы мама окончила педагогическое училище и всю свою жизнь «от и до» посвятила детям. Работала воспитателем – в детском саду, во вспомогательной школе-интернате, в детском доме, с детьми самого разного возраста. Была в меру строгая, но дети чувствовали её доброту, и очень её любили.

Мама всегда была очень добрым, открытым, общительным человеком. Вокруг неё всегда был движ и положительный заряд: и дома, и на работе, и с подружками, для которых мама была душой компании. И в праздники, и просто в будний день двери нашей квартиры были всегда открыты. Весёлая, жизнерадостная, честная, надёжная, самодостаточная – мама всегда помогала всем вокруг, словно жила жизнь не для себя, а для других. С ней смело можно было и в огонь, и в воду.

У мамы были золотые руки: за что она бралась, всё получалось. В своей молодости много вышивала, в моем детстве шила на швейной машинке, а мне, студенке, связала очень классный белый узорчатый молодежный джемпер. Уже на пенсии мама основательно занялась цветами, мы эту гостевую комнату так и называли «цветочная». До сих пор вспоминаю её вкуснющий плов и щавелевый пирог. Мама и за мужские дела смело бралась: помню, как мы с мамой спилили секцию шифоньера ручной ножовкой, 2/3 которого потом прям в аккурат встали в нужное место, как продолжение мебельной стенки, а из 1/3 мы соорудили симпатичный шкафчик для хранения обуви.

А голос! Красивый мелодичный голос, который у мамы сохранился даже сейчас. Она очень любила петь – всегда и везде: участвовала в художественной самодеятельности, занималась вокалом, в театре, и просто в кругу подруг, а в молодости даже в студии записывалась на пластинку!

Папа наш умер рано, в 44 года, от онкологии, мама очень сильно переживала, помню, на некоторое время у нее даже пропал голос – она не могла разговаривать. Но мама справилась с горем, мы были школьники, и мама одна подняла нас с братом. Мы оба получили высшее педагогическое образование, физмат, в те годы ещё смогли поступить на бюджет. Папа тоже был физматом, всю жизнь преподавал в школе. Так что дом наш, можно сказать, был учительским домом – а мама в нём была тем человеком, вокруг которого всё держалось.

«Деменция» и «акатинол мемантин»

Первые редкие звоночки я заметила ещё за пару лет до диагноза, в 2014–2015 году, и уже тогда начала читать всё подряд в интернете: что это может быть, к какому врачу идти, какие обследования проходить. Мама к тому моменту была ещё вполне самостоятельной, просто иногда жаловалась, что голова болит и сил совсем нет. Раз в год она ложилась в неврологию или проходила амбулаторное лечение, и после этого ей на время становилось лучше.

А в 2016 году, после очередного такого ежегодного курса, участковый невролог сказала мне два слова, которые я тогда слышала впервые: «деменция» и «акатинол мемантин». С этого дня моя жизнь стала полностью крутиться вокруг мамы.

2016-й я и считаю точкой отсчёта, потому что именно тогда я взяла на себя всю ответственность за мамино здоровье целиком. Все врачи, все обследования, все капельницы, уколы, таблетки – теперь всем этим занималась я. И дома организовывала занимашки, развивашки, привлечение к посильным домашним делам, чтобы мама всегда чувствовала себя нужной, важной, полноценным человеком, насколько это было возможно.

Сначала маме поставили сосудистую деменцию, потом добавили болезнь Альцгеймера. Никто из родственников деменцией не болел, мы не знали, что такое деменция – однако я считаю, что мы вовремя поймали её самое начало, и благодаря лекарствам (по назначению врача конечно же) смогли продлить маме несколько лет её полноценной, почти самостоятельной жизни в социуме. Для окружающих болезнь мамы начала проявляться в виде повторяющихся вопросов, повторяющихся рассказов и мелкой забывчивости.

Уже десять лет борьбы за каждый навык

У мамы двое детей: сын и дочь – я. Брат живёт далеко, ухаживаю за мамой я одна.

Все эти годы я старалась окружить маму социумом настолько, насколько это было возможно: парки, театры, концерты, поездки и общение с родными и близкими – это пока была начальная и средняя стадия. Позже прогулки рядом с домом, общение с соседями. Я верю, что всё это, вместе с фармой, помогало ей как можно дольше сохранять умения и навыки, оставаться самостоятельной хотя бы в быту.

Каждый переход на новую стадию болезни означал новые технические средства реабилитации в квартире, новые приспособления, которые брат, когда приезжал, делал своими руками, новые «фишечки» для того, чтобы маме было комфортнее жить с учетом деменции. А мне на каждом этапе приходилось заново учиться подстраиваться под новые обстоятельства

Когда мама была ещё на ногах, мне было тяжелее морально и эмоционально. Когда она слегла – стало тяжелее физически: поясницу я лечила уколами и физкабинетом не раз и не два. А перед тем, как мама окончательно слегла, был период, когда за весь день она могла пройти по квартире всего несколько шагов. Помню, я была настолько подавлена, что у меня было ощущение, будто мы с мамой вдвоём в подводной лодке, в бункере, и больше никого нет. Помню, как выходила за хлебом и удивлялась: надо же, а жизнь снаружи, оказывается, не остановилась.

Эмоционально тяжелым для меня оказалось и начало деменции, когда я до конца осознала: теперь все решения принимаю я одна! И вся ответственность за эти решения – на мне одной. От меня зависят здоровье и жизнь мамы. Теперь я за взрослого! Я одна! И посоветоваться не с кем!

Каждый навык, который мама теряла, я до последнего пыталась удержать. Озадачивала маму посильными действиями, и всегда была рядом на подхвате. Да, часто мне было бы легче самой быстро что-то сделать, что мы с мамой вдвоем делали в три раза дольше. Но зато в наших совместных делах мама чувствовала свою важность и нужность, и даже смеялась: «Раньше ты мне помогала, а теперь я тебе помогаю».

Много лет я помогала маме разговаривать по телефону с другими, а сейчас я прикладываю телефон к её уху, чтобы она услышала голос того, кто был ей когда-то дорог. Да, не узнаёт, но это же тоже положительные эмоции от добрых интонаций в трубке телефона.

Сейчас, когда мама изредка, без слов, тихо напевает какую-то свою мелодию, я подхватываю дуэтом – и вижу, как она пытается подпевать мне, порой помогая себе руками и глазами, потому что голосом уже не справляется. Это одновременно и очень душевно, тепло, и очень больно – видеть, как мама хочет спеть или что-то сказать, но не может.

Жизнь на паузе

Когда мне сообщили, что у мамы деменция, я ревела – было безумно жалко маму, мне очень хотелось ей помочь. Все свои силы я бросила на борьбу с деменцией, а точнее на уменьшение скорости её развития, потому что деменцию нельзя вылечить, но её можно притормозить на начальной стадии, и тем самым продлить маме несколько лет более-менее её самостоятельности в социуме. И, да, я понимала, что моя собственная жизнь встала на паузу. А пару лет назад я поняла ещё кое-что: сняв эту паузу, я оказывается уже не смогу вернуться назад и прожить эти годы для себя. За десять лет я реально постарела. На днях мне исполнилось 50, и в зеркале на меня смотрит женщина, измотанная ежедневным круглосуточным уходом, но которая всё равно отчаянно за что-то там борется.

Да, весь промежуток между сорока и пятьюдесятью я отдала маме, и всё равно – для неё я делала, делаю и буду делать всё возможное и невозможное!

Был период, когда я понимала, что мне очень нужна помощь специалиста, который бы знал, что такое деменция, как ухаживать, но при этом не раствориться в уходе и не потерять саму себя. Такого психолога найти мне так и не удалось. В итоге я спасала себя сама: перелопатила весь интернет, нашла сообщество «Мемини», потом «Альцрус», потом маленький чат в телеграме, потом телеграм-канал Леонардовны – тот, что в первую очередь направлен на то, чтобы спасти самого ухаживающего. Я читала, читала, читала, училась на чужом опыте, а потом сама начала включаться в разговор и давать советы другим.

Я очень скучаю по той маме, до болезни

Мама уже десять лет в деменции, из них два года лежачая, и уже четыре года как не узнаёт меня как дочь. Но я всё равно вижу в ней свою маму, а не то, во что превращает человека эта болезнь. И очень радуюсь, когда на её лице хоть ненадолго появляется что-то похожее на радость. Мама радуется моему голосу, потому что я всегда с ней разговариваю, пусть даже это разговор в одну сторону.

Я очень скучаю по той маме, до болезни. И все эти годы я старалась «наесться про запас» общением с ней, потому что знала: каждый прожитый день понемногу забирает её у меня. И однажды настал тот день, когда мама перестала меня узнавать.

Память моего телефона забита её фотографиями и видео. Я люблю маму – и ту, прежнюю, и теперешнюю. А сохранённые кадры помогают мне помнить её такой, какой она была до деменции.

Мамочка, я люблю тебя!

Мамочка, родная моя! Я с тобой, я рядом! И я точно знаю, что, если бы меня вернули на десять лет назад, я бы точно так же снова боролась за каждый твой навык, за каждую улыбку, за каждые объятия. Я люблю тебя!

Твоя дочь Гульназ.

истории

Татьяна: «Нужно врать – это ложь во спасение»

Светлана
Александровна

Каждый вечер, уходя, я запираю мамину дверь снаружи «особенным хитрым способом, который никто другой не откроет». Мама в это верит и каждый раз меня ждёт. Но мама раньше повадилась закрываться на ночь изнутри, на замок, который снаружи не открыть, а я понимала: если с ней что-то случится, дверь можно будет только взорвать. Объяснить это рационально ей было невозможно. Пришлось соврать – и это сработало.

Маме 90 лет, у неё деменция.

Пиво, которое уже никому не было нужно

Первые звоночки я стала замечать перед ковидом, где-то в 2018–2019 году. Мама вдруг стала говорить странные вещи – например, что ухажёры девочек из соседней квартиры подобрали ключи к нашей двери и в наше отсутствие вскрывают её и шарят по шкафам. Я тогда долго бесилась и очень нервно на это реагировала, потому что это была откровенная чушь, а что происходит на самом деле, я не понимала.

Была ещё одна история. Я улетела в командировку на Байкал, купила там омуля и позвонила маме: попросила купить пива к моему прилёту. Напоминала ей об этом три дня подряд, пока была в Иркутске. Мама каждый раз говорила: да-да, обязательно куплю. Когда я прилетела, пива не оказалось, и омуля пришлось есть с шампанским, которое было дома. А через два дня мама гордо сообщила, что сходила в магазин и купила пиво, которое к тому моменту уже никому было не нужно.

Лет десять я много путешествовала, в том числе за границу, и чтобы экономить, мы с мамой договорились: я звоню, она сбрасывает и перезванивает сама – тогда входящий у меня бесплатный. Этот нехитрый план у неё часто не получался: она просто отвечала на звонок, и минута обходилась в 80 рублей. Меня это дико бесило: ну как можно не выполнить такую простую инструкцию?

Я всё понимала, и всё равно не верила

Я по образованию психолог, окончила факультет психологии МГУ. Я прекрасно представляла себе, что такое деменция и как она проявляется, и уже тогда понимала, что дело идёт именно к ней. Но, видимо, как и любому человеку, мне не хотелось соглашаться с тем, что это происходит именно со мной и с мамой. Я просто закрывала глаза и ждала, что ситуация как-то сама рассосётся.

Какое-то время покупала маме актовегин в таблетках – он вроде улучшает мозговое кровообращение и немного стабилизирует когнитивные процессы. Так я пыталась своими способами отдалить момент, когда придётся признать: у мамы деменция.

Отец, которого лечили не от деменции

Отец умер около 20 лет назад, в 70 лет. Он был активным курильщиком, всю жизнь не пренебрегал алкоголем, и к концу жизни на фоне минимум двух инсультов у него тоже развилась сосудистая деменция. Тогда, 20 лет назад, слово «деменция» врачи почти не использовали – отец ушёл с диагнозом дисциркуляторной энцефалопатии. Зато были все её проявления: агрессия, ажитация. Он ночами ходил по квартире и кричал. Мама пряталась в ванной. Я спала за закрытой на щеколду дверью, чтобы он не ворвался ко мне посреди ночи. С этим опытом за плечами я очень боялась, что с мамой случится что-то похожее и она пойдёт по тому же пути.

Семья на первом месте

Отец был офицером, поэтому мама, как настоящая офицерская жена, ездила с ним по гарнизонам и работала, где получится – библиотекарем в школе (мама закончила Московский библиотечный институт), в доме отдыха, в институте, домоуправом, дежурной в гостинице. Мама была ЗА мужем. Они познакомились еще в детстве, в городке Брянской области, и со школы были вместе.

Мама всегда была понимающей и поддерживающей, теплой мудрой мамой. Она не очень стремилась к тому, чтобы заводить широкий круг общения – да, знакомые были, но многие из них оставались именно знакомыми. Основным маминым местом самореализации была семья – ее благополучие, спокойствие, комфорт. Мама обо всех заботилась – наши три кота не дадут соврать!

Дача была для мамы отдушиной – она готова была каждый день туда ездить, благо, что дача у нас очень близко от дома. Именно мама посадила сад, сливы в котором я сейчас собираю. А еще у нас всегда обязательным элементом на даче была клубника – это мамина коронная культура.

Росли огурцы, кабачки, тыквы – помню, в один из годов тыквы выросли такие, что мы с мамой их поднимали, чтобы положить в багажник машины, вдвоем – и смеялись от удивления. В последние годы мама уже не могла активно заниматься огородом, поэтому количество видов растений, которые нужно было сажать и поливать, неуклонно снижалось, но кусты и деревья, а также цветочки обязательно присутствовали и получали от мамы заботу и внимание!

Неосторожные слова

Какое-то время нам удавалось более-менее справляться. Да, мама была «странненькая» – могла каждый день варить яйца или картошку и этим питаться, но в целом было спокойно.

А потом к нам приехала сестра – мы жили далеко друг от друга уже больше 30 лет. И она, решая свои вопросы с жильём, поселилась у мамы. Сестра – человек с очень сильным характером, она не была готова адаптироваться к особенностям квартиры, в которой жила мама, и позволяла себе высказывания вроде «как вы вообще здесь так живёте». Меня это коробило, но моя психика могла это переварить. Психика 88-летнего на тот момент человека – нет.

Мама резко обвалилась в агрессию и в усиление бреда ущерба – фактически у неё начался делирий. Резко выросла подозрительность: она прятала свои небольшие деньги и в буквальном смысле сидела на них, не сходя с дивана. Мама без остановки рассказывала мне, что сестра всё крадёт и выносит из квартиры. А самой сестре в лицо говорила, что та воровка и ей нужно лечиться, и даже позволяла себе совсем недопустимые для здорового человека фразы, вплоть до «чтоб ты сдохла». Это мне потом пересказывала уже сестра – возмущённая и обиженная. Сестре, на минуточку, было на тот момент 65 лет.

Я объясняла ей, что это не мама, а мамина болезнь. Сестра мириться с этим не хотела и вместо того, чтобы сглаживать моменты, шла на обострение. В итоге мне пришлось срочно брать всё в свои руки.

Милая, добрая старушка

Мы поехали к неврологу – под предлогом того, что у мамы слабеет память, с этим она сама была согласна. Невролог была из частной клиники. Сначала назначили ноотропы, но на маминой стадии болезни они оказались не просто бесполезны, но и усилили ажитацию и негатив, поэтому через пару месяцев их отменили. Помогли только нейролептики: они сняли ажитацию и бред ущерба и, в общем-то, сделали из мамы вполне милую, добрую старушку.

Самым тяжёлым было именно это время непрекращающегося бреда ущерба: каждое утро мама рассказывала мне, что ночью снова приходила сестра, шарила по шкафам, что-то крала. Однажды спросила: «Ну должны же когда-то закончиться вещи, которые она крадёт?», – и тогда рассказы изменились – сестра уже не крала, а просто приходила по ночам и перекладывала вещи. И это повторялось каждое утро.

Поддержки у меня не было никакой. Я давно разведена, детей нет, сестра отказалась участвовать в уходе за мамой в каком бы то ни было виде. Так что решать всё приходится мне одной — и при этом ещё нужно работать, чтобы были деньги на все эти решения.

Именно тогда я поняла: до человека с деменцией достучаться и объяснить что-то рациональным образом просто невозможно. Это бессмысленно, это бесполезно. Но нужно всё-таки обеспечить нормальное функционирование и маме, и мне как ухаживающему лицу – поэтому нужно врать. Историю с «хитрым способом» закрывания двери я придумала именно так – подсмотрев в альцгеймер-чате идею, что иногда нужно изобретать даже глупые обоснования, лишь бы добиться цели.

Почти десять тысяч таких же, как я

Поддержку я сначала искала в интернете. Невролог сама дала мне свой номер и сказала писать, если будут вопросы. Пока мы несколько месяцев подбирали терапию, и маму, что называется, колбасило, я писала ей – рассказывала, что происходит, спрашивала, что делать. В ответ получала только «продолжайте давать терапию». Понимания того, что я ухаживающее лицо, которому нужна поддержка и объяснение, чего ждать дальше, не было.

Тогда я стала искать форумы для родственников и наткнулась на форум проекта Мемини – перечитала там всё за последние 3–4 года, завела свою тему, но форум оказался не очень живым, комментарии появлялись медленно.

А потом я набрела на Альцгеймер-чат – группу помощи родственникам, которую создала Элеонора Леонардовна. Когда я увидела, что там уже 5500 человек, меня, что называется, отпустило: я не одна, и, к сожалению, это случается со многими. Там было очень много похожих историй — в том числе про родственников, которые отказались участвовать в уходе. Это дало мне возможность воспрять духом и перейти к каким-то конструктивным действиям. Был период, когда я чувствовала себя заложником, а жизнь казалась очень несправедливой ко мне. Примерно через два с половиной месяца от начала активной фазы бреда ущерба я летела в командировку и поймала себя на мысли, что если бы что-то случилось с самолётом, это было бы даже неплохо – потому что для меня всё бы закончилось. Это была депрессия. Психиатр, к которой я тоже обратилась, назначила антидепрессанты, и они вернули меня к нормальной жизни.

Сейчас в том чате почти 10 000 таких же людей, как я. Это оказалась очень серьёзная и очень распространённая проблема, и возможность увидеть чужой опыт очень сильно меня поддержала!

истории

Светлана: «Я включила режим танка»

Анатолий
Петрович
и Татьяна
Григорьевна

Домой я привезла полутруп, единственной двигательной активностью которого было шевеление глаз и гневное мычание. Так для меня началась совсем другая жизнь – с того самого утра, когда у моего отчима, Морковкина Анатолия Петровича, в 64 года случился инсульт.

Богатырь, который строил Надым

Он родился в 1956 году в Восточном Казахстане, служил в Афганистане, помогал в Чернобыле. До пенсии жил на Ямале и строил Надым – город газовиков. Работа была физически изнуряющей: он водил грузовики по трассе в пятидесятиградусный мороз, но управлялся с этим мастерски. Из таких людей, как говорится, можно гвозди делать.

Он очень любил рыбалку, был хорошим огородником, на пенсии с удовольствием разводил кроликов. Обожал шутить – сыпал прибаутками и с гостями, и с нами, и вообще со всеми.

С мамой они познакомились на демонстрации 1 Мая – она тогда работала, была бойкой, и очень ему понравилась. Так и шли по жизни под лозунгом «Мир, Труд, Май». В какой-то момент семьей по документам они перестали быть, но когда с Анатолием Петровичем случился инсульт, мы забрали его к маме в квартиру – там были лучше всего условия для него. А следом пришла и деменция – «близняшка» инсульта. Причём именно тогда, когда мы радовались, что наконец-то вертикализировали Анатолия Петровича: он начал самостоятельно передвигаться с опорой, есть, смотреть телевизор. Когти у деменции цепкие – выбраться из них не сумел даже такой почти былинный богатырь.

Скорая увозит, но не привозит обратно

Скорая увезла отчима в районную больницу рано утром – и, спасибо медикам, жизнь ему спасли. Но в машине скорой помощи не оказалось санитаров: фельдшер и водитель отказались помогать выносить его, соседи спали и не открывали двери, и мне пришлось на морозе бегать по улице и уговаривать прохожих мужчин помочь. Хорошо, что в провинции люди встают рано – через час набралось четыре человека. Не знаю точно, чем обернулась потеря того самого «золотого часа» при инсульте, но теперь прекрасно понимаю: за неоказание помощи стоило бы судить. Вопрос только – кого. Систему?

Скорая ведь увозит в больницу, но не привозит обратно – и это как будто никого не заботит. Когда пришло время забирать отчима, я купила всё необходимое: памперсы, тонометр, глюкометр и полоски (у него обнаружился диабет), пелёнки – и это несмотря на то, что медицина у нас «бесплатная». Денег на коммерческую перевозку у меня не было – заняла, наняла, привезла. В тот день в больнице сломался лифт, спускать отчима пришлось вручную – лишний стресс для него, и он ещё и простыл на морозе.

В его собственную квартиру на пятом этаже без лифта мы его отвезти не могли, поэтому привезли в новую мамину квартиру – благо, там был лифт (отчим и мама к тому моменту уже были в разводе). С этого момента о моей работе и личной жизни речи уже не шло: пришлось перекраивать жизнь трёх семей ради одного человека, который уже не вполне себя осознавал. Отчим до болезни был крепким парнем – десантником, чернобыльцем, спасшим тысячи жизней, весом за сто килограммов – и мама одна не могла справиться даже с элементарным: перевернуть его, поменять памперс, а еще она не выносила вида крови. А менять памперс взрослому мужчине – это совсем не то, что ребёнку, и никто нас этому не учил: ни как правильно посадить, ни как накормить, ни как делать массаж, ни как заново научить говорить.

Диагноз, вписанный в карту в последний месяц

Официальным диагнозом был инсульт. Слово «деменция» появилось в его карте только в последний месяц жизни – и только по моему настоянию, потому что я надеялась, что это поможет с новой попыткой оформить инвалидность.

Деменция – это синдром, к которому приводят разные болезни. Максимум, что писали отчиму даже тогда, когда деменция проявлялась ярче некуда, – «когнитивные нарушения», позже добавилась «энцефалопатия». И это во флагманских столичных центрах, куда я его через сто потов устраивала. На диагностику и реабилитацию пришлось продать дачу – заниматься ею всё равно было совершенно некогда, как и собой. Через три года такого ухода я уже даже не думала о покупке нового платья к празднику – не было сил просто голову помыть.

Онкология едет по рельсам, деменция – нет

Самым тяжёлым оказалось полное отсутствие системы. Когда человеку ставят диагноз «онкология», он как будто садится на определённые рельсы: его курируют, советуют психолога, группы поддержки, обследования, операции, методики восстановления – государство выделяет на это большие средства, потому что считает такое лечение перспективным. С дементиком всё иначе: чиновники и медики знают, что лечение деменции бесперспективно, что дальше будет только регресс, – и выделять средства не хотят.

Мне кажется, при выписке из неврологии после инсульта каждому должны давать памятки о фонде ОРБИ, о фонде «Альцрус», рассказывать о праве на реабилитацию и ближайших реабилитационных центрах, о «Мемини», Деменция.net, о соцслужбах и дневных стационарах, честно говорить, что путь этот будет многолетним и тяжёлым — и что не стыдно, а необходимо искать помощников.

Агрессия бойца

Самым сложным была его агрессия – при боевых навыках – и абсолютное нежелание провинциальных медиков помогать. Когда я ещё была наивна и попыталась вызвать психиатрическую скорую, на вопрос «что мне делать, он кидает в меня вещи, я его боюсь?!» мне ответили: «А вы хотите его привезти и рядом со мной посадить? Ну, привозите!». Если бы не услышала это своими ушами, не поверила бы, что такое вообще возможно. В итоге никакая психиатрическая помощь так и не приехала.

У меня много вопросов к системе именно из-за этого. Почему по ОМС можно прикрепиться к любой поликлинике страны, а обратиться к психиатру можно только по прописке? Как перепрописать лежачего человека? Наш лежачий отчим оказался у нас неожиданно и перепрописываться не собирался: как у классического дементика, у него развился бред ущерба — он был уверен, что, если выпишется из своей квартиры, то потеряет её. Психиатр по месту его фактического пребывания отказывался приходить, потому что он был прописан в другом месте, а психиатр по месту прописки тем более не поехал бы к нам. К тому же был ковид, и затащить на дом даже платного невролога или терапевта стоило огромных нервов.

С анализами было не лучше: медсестра из поликлиники пришла на дом только после того, как я дошла с жалобами до Минздрава. А когда пришло время получать результат, оказалось, что анализа нет, потому что «кровь свернулась». Таких накладок было хронически много – в итоге я познакомилась с заведующей поликлиникой, добилась увольнения заведующей терапией за саботаж, но за три года инвалидность через них так и не оформила. Сначала мне вообще говорили: «Подождите полгодика, он встанет на ноги, тогда и инвалидность будет не нужна» – и я верила, покупала памперсы за свой счёт, потому что никто не подсказал, что их можно получать от государства бесплатно, а нужны они были именно тогда. Местным медикам просто не хотелось заполнять бумаги.

Полгодика и вранье психиатров

Все проблемы со здоровьем отчима начинали решаться только платно и только в Москве, а в регионе я «играла в футбол» от кабинета к кабинету, теряя время и седея. Даже выбитые бесплатные лекарства порой просто отсутствовали в аптеке.

Психиатры откровенно врали: сначала лишите его дееспособности, а потом будем оформлять инвалидность – хотя дееспособность и инвалидность вообще про разное. И ещё одно враньё: «понаблюдаем полгодика, а потом начнём оформление инвалидности» — хотя невролог или психиатр по тестам, поведению и МРТ прекрасно видит, какие зоны мозга уже погибли и никогда не оживут, так же ясно, как ортопед видит отсутствие ноги. За эти «полгодика» болеющий мог бы получить куда больше бесплатной помощи и уходовых средств – стул-туалет, медицинскую кровать, противопролежневый матрас, – которые снизили бы финансовое бремя семьи и помогли бы сохранить его состояние как можно дольше.

По-хорошему, инсультникам, которые реально слегли, инвалидность нужно присваивать автоматически ещё в больнице, а группу пересматривать уже через год. Соседи отчима по палате, с которыми он лежал после инсульта, ушли раньше него – отчасти из-за ковида, – и их семьям инвалидность тоже добиться не удалось.

Режим «танк»

Болезнь отчима научила меня включать режим «танк» без лишних эмоций и общаться с любой системой исключительно письменно – желательно через Госуслуги, а если не помогает, то через сайт президента. Это перешло во все сферы моей жизни: я больше не боюсь никаких трибун и, если приперло, могу открыть дверь ногами.

Болезнь близких научила меня отпускать их с любовью, продолжая при этом свою жизнь, не утопая в горе. Родных много, а жизнь у меня одна, и тратить её на слёзы я не стану. В 50 лет я, можно сказать, постигла здоровый эгоизм – именно здоровый, живительный.

Уход за отчимом, кстати, отрикошетил и по маме: ей пришлось оперировать ее физиологию, и когнитивно она тоже начала сдавать – теперь у неё тоже деменция. Они шли по жизни вместе и это заболевание разделили пополам.

Группа помощи для родственников альциков-дементиков

В момент кризиса, истерики, полнейшего отчаяния и поиска ответов на сотни вопросов о том, как вообще выжить в этом сумасшествии, я нашла «Группу Помощи Для Родственников Альциков-Дементиков» – и это стало настоящим переворотом сознания.

Во-первых, я поняла, что не одна ищу ответы – таких семей миллионы. Во-вторых, получила бесплатную энциклопедию знаний более опытных людей: бери, читай, примеряй на себя, пробуй на практике. В-третьих, чат группы работает круглосуточно и связывает все регионы России и мира – если ночью написать туда о том, что тревожит при новом обвале подопечного (задержка мочи, температура, пролежень и так далее), кто-то сразу ответит, опираясь на собственный опыт. Врачи – это прекрасно, но запись к узким специалистам в провинции растягивается на месяцы, а иногда их там просто нет: в поликлинике отчима не было ни кардиолога, ни уролога, ни невролога, про психиатра или гериатра вообще молчу. Наладить отношения удалось только с эндокринологом – после того, как я отсидела всю живую очередь до конца рабочего дня и не выпустила его из кабинета.

Этот чат дал мне новых друзей – это бесценно. В итоге я и сама стала помогать вести канал. Чат в итоге даёт больше помощи, чем врачи, – просто потому, что и врачей помогает найти тоже чат.

Вахта номер два

В последний раз отчим обвалился в одном из лучших геронтологических центров России, в Москве, на глазах десятков медиков — но и там ему уже не смогли помочь даже в реанимации. Вызвали скорую, и лишь с третьей попытки нас перевезли в сосудистый центр. Дальше был месяц метаний между реанимацией и палатой, мои дежурства, ночи на стуле или на диванчике – а потом морг.

В день похорон мама ехать на них отказалась – у неё случился нервный срыв. Вместо отпуска, отдыха и долгожданного возвращения домой, к своей семье, я получила вахту номер два.